Over Nynke

Welkom op deze website! Ik zal me even voorstellen: ik ben Nynke, ben 24 jaar en ik heb een assistentiehond genaamd Freya.

Ik heb verschillende ‘beperkingen’, al heb ik zelf een hekel aan dat woord. Ik noem het liever iets ‘extra’s’. De diagnoses die ik heb zijn ASS, Gilles de la Tourette en PNEA.

ASS staat voor Autisme Spectrum Stoornis. Ik heb dan de vorm PDD-NOS. Ik heb veel moeite met drukte om me heen en het overzicht houden. Als ik het overzicht kwijt ben kan ik ‘dicht klappen’. Ik verdwijn dan in mijn hoofd en weet dan niet meer waar ik ben en wat ik moet doen. Ik heb door de jaren heen steeds beter geleerd om te communiceren met mensen. Ik kijk mensen aan als ik met ze praat, maar dat gaat niet vanzelf. Daar heb ik veel voor moeten oefenen. Als ik nieuwe mensen tegenkom ben ik vaak stil, omdat ik het allemaal nog niet goed kan inschatten. Als ik iemand eenmaal ken en vertrouw kan ik goed praten.

Gilles de la Tourette uit zich in tics. Dat zijn ongecontroleerde bewegingen en/of geluiden. De meeste mensen die wel eens van deze ‘stoornis’ gehoord hebben denken vaak dat iedereen met Tourette vloekt en scheld. Dit klopt niet. Het bestaat wel, maar de meeste mensen met Tourette doen dat niet. Ik heb wel vocale tics, maar dat zijn geen scheldwoorden. Ik heb soms een hoog gilletje. Enkele voorbeelden van mijn bewegings-tics zijn: draaien met mijn ogen, iets wat ik in mijn handen heb in de lucht gooien – klappen – en opvangen, draaien met mijn hoofd en op knopjes drukken (wat niet altijd handig is, vooral niet in de auto..) Ook heb ik last van dwanghandelingen en gedachten. Een ander kenmerk van Gilles de la Tourette is ook dat ik gauw overprikkeld ben.

PNEA staat voor Psychogene Niet Epileptische Aanvallen. Hier heb ik enorm veel last van. Elke dag heb ik gemiddeld 1 tot 7 aanvallen. Het lijkt erg op een epileptische aanval: bewusteloos, schokken, wegdraaiende ogen – maar dit is het niet. Een aanval kan 2 minuten duren, maar ook een kwartier. Op een EEG is tijdens zo’n aanval geen epileptische activiteit te meten. Dit betekent dat het niet een neurologische oorzaak heeft en ik dus ook geen medicatie kan krijgen. Deze vorm van aanvallen wordt ook wel psychische epilepsie genoemd. Ik vind dat naar klinken, omdat die benaming de indruk kan wekken dat je er zelf iets aan kan doen. Dat is echter absoluut niet zo. De aanval zelf geeft geen schade in mijn hersenen. Maar omdat ik zo onverwacht val heb ik vaak blauwe plekken, kneuzingen, open wonden en hersenschuddingen.

Omdat ik al deze dingen heb kwam ik in aanmerking voor een assistentiehond. In 2016 kwam Freya bij mij. Een Golden Retriever pup van 8 weken oud. Ze kon nog niks, was nog niet zindelijk. Ze zou mijn grote hulp gaan worden. Freya is opgeleid bij BultersMekke Assistancedogs.

Op dit moment is Freya 3 jaar en doet ze ongelooflijk veel voor me. Ze is mijn maatje en ik ga (bijna) nergens heen zonder haar. Freya is mijn veiligheid. Door Freya ben ik nooit meer alleen als ik bijkom uit een aanval, en durf ik o.a. weer de winkels in. Wat ik jarenlang amper durfde omdat er zoveel prikkels zijn. Onder het kopje ‘over Freya’ vertel ik hier meer over.

Ik heb mijn VMBO-t diploma gehaald (in 2013) en heb hierna de HAVO gehaald (in 2016). Het VMBO heb ik op speciaal onderwijs gevolgd en de HAVO op een reguliere school. Ik heb mijn HAVO examens over 2 jaar gedaan, omdat ik door mijn vele aanvallen heel weinig lessen gevolgd had. Ik heb veel thuis zitten leren en via skype met docenten gepraat. Toch heb ik het met zo weinig lessen gehaald, en ben daar nog steeds erg trots op.

Momenteel doe ik geen studie. Ik zou het heel graag willen, maar het lukt op dit moment niet. HBO scholen zijn vaak erg grootschalig (wat voor mij niet handig is i.v.m. de begeleiding die ik nodig heb) en ik houd het nog niet vol om colleges e.d. te volgen. Ik hoop dat dit in de toekomst gaat veranderen, want ik zou niets liever willen dan verder leren.

Wat doe ik dan op een dag? Ik zit veel thuis. Ik houd van lezen, tekenen en schilderen. Ik ga nergens heen zonder begeleiding omdat ik mijn aanvallen niet aan voel komen en het onveilig is om alleen de straat op te gaan. Daardoor ben ik ook angstig op straat geworden, omdat ik ieder moment kan gaan vallen. Samen met Freya kom ik steeds meer buiten en overwin ik die angst. Toch loopt er (nog) wel altijd iemand bij.

In mei 2018 stonden Freya en ik met ons verhaal in de Leeuwarder Courant

Ik hoop dat ik door met Freya te gaan oefenen steeds zelfstandiger kan worden en in de toekomst zelfs zelfstandig kan gaan wonen. Nu woon ik nog thuis, samen met mijn ouders. Mijn broer is student en komt in het weekend bij ons thuis. Wat ik natuurlijk erg gezellig vind.