Een artikel over PNEA. Mijn aanvallen. Dit verhaal zal echt over mij gaan, iets minder over Freya, want de langste tijd ervan was zij er nog niet. Toch heeft Freya wel een heel belangrijke rol. Zij maakt dat ik weer wat vertrouwen krijg en weer wat kan genieten.

10 jaar geleden, in 2010, kreeg ik de diagnose PNEA. Een decennium lang heb ik nu last van aanvallen waarbij ik het bewustzijn verlies en schok met mijn lichaam. Ik heb ze helaas nog bijna iedere dag.

Ik voel mijn aanvallen niet aankomen. Ik zak ineens in elkaar of klap hard voorover. Daardoor kan ik me lelijk bezeren. Ik word eerst slap en daarna verkramp ik. Ik schok en sla om me heen. Mijn ogen heb ik open en die bewegen snel heen en weer. Soms kwijl ik. Ik heb nu gemiddeld tussen de 1 en 7 aanvallen per dag. Ik heb veel last van spierpijn, hoofdpijn en vermoeidheid.

PNEA staat voor Psychogene Niet Epileptische Aanvallen. Mijn aanvallen lijken sterk op epilepsie, maar dat is het niet. Het verschil is dat mijn aanvallen niet neurologisch aangestuurd worden maar psychisch. Op hersenscans is dan ook niet de hersenactiviteit te zien die bij epilepsie hoort. En daarom mag ik van de artsen ook niet beginnen met medicatie.

Omdat het psychisch is hebben mensen soms het idee dat ik er enige invloed op heb. Dat ik het kan sturen. Dat is niet zo. Ik wil dit niet. Ik kan er niks aan doen.

10 jaar geleden was ik 14 jaar. Ik ben toen 3,5 maand lang opgenomen geweest in een epilepsiekliniek. Die periode heb ik als erg naar ervaren. Ik voelde me erg onbegrepen en eenzaam. Omdat ik psychische aanvallen had en niet de ‘echte’ epilepsie voelde ik me niet serieus genomen. Ook niet door de begeleiding die daar was. Ik zat in een rolstoel omdat ik rond de 60 (dit is helaas geen typefout) aanvallen per dag had en ik geen kracht en vertrouwen meer had om op mijn benen te staan. Ik ben een keer uit de rolstoel gevallen en toen ik bij kwam werd er tegen me gezegd: ‘dat moet je niet meer doen, dat is overdreven’. Dat heeft me veel pijn gedaan en heeft mijn zelfbeeld wat al laag was, echt geen goed gedaan. Dat zelfs de mensen die ‘er verstand van hebben’ doen alsof ik er invloed op heb. En zo zijn er nog wel meer vervelende ervaringen.

Als mensen aan me vragen wat ik heb antwoord ik vaak: ‘een vorm van epilepsie’. Omdat ik bang ben voor vooroordelen en lastige vragen als ik zeg dat het psychisch is. Mensen kunnen hele directe en onaardige dingen zeggen over psychische aandoeningen en ik wil dat niet meer. Dus zeg ik vaak niet eens dat ik PNEA heb. Op één of andere manier accepteren mensen ‘een vorm van epilepsie’ eerder en stellen ze dan ook geen vragen.

De behandeling voor PNEA is naar de psycholoog gaan. Vaak wordt er in die gesprekken wel duidelijk waar de aanvallen vandaan komen: bijvoorbeeld een onverwerkt trauma, spanningen etc. Ik kan me daar niet in vinden. Want ik heb geen trauma van voor de aanvallen en het is ook echt niet zo dat ik alleen maar aanvallen heb als er spanning is. Ook als ik ontspannen ben kan ik ineens wegvallen. Er is geen logica in te vinden. Omdat het bij mij zo onduidelijk is wat de aanvallen ‘triggert’ heb ik het nog steeds niet onder controle. Ik ga niet meer naar de psycholoog. Ze konden me niet verder helpen. Ik heb de hoop ook wat opgegeven dat ik ooit aanvalsvrij zal zijn.

Door de PNEA ben ik lang niet zo zelfstandig als veel leeftijdsgenoten. En dat doet pijn. Want ik wil zo graag. Het voelt alsof ik continu achterloop op de rest. Ik durf bijvoorbeeld niet alleen over straat en ik fiets ook al heel lang niet meer. Fietsen is onveilig. Maar ik blijf doorzetten en samen met Freya maak ik iedere keer weer wat stapjes in de goede richting.

In 2016 kwam Freya bij mij. Zij heeft mijn leven veranderd. Freya geeft mij vertrouwen en veiligheid. Zij kan de meeste van mijn aanvallen aan voelen komen (signaleren) en mij waarschuwen. Ook duwt zij een alarmknop in als ik alleen thuis ben. Ik ben echt heel blij met haar. Eén van mijn dromen is om weer te gaan fietsen. Maar dan met een bakfiets, zodat Freya voorin kan in de bak en me kan waarschuwen als er een aanval aankomt. Ik verlang zo naar die vrijheid. Dat lijkt me prachtig. En ik ga er alles aan doen om dat te laten lukken.

Ja, ik heb heel veel last van mijn aanvallen en veel lukt me daardoor niet. Maar nog veel meer dingen kan ik wèl. Ik ben dankbaar voor alle dingen die mij wel lukken. Mede door Freya lukt het mij om die dingen weer te zien. Ik ben inderdaad veel minder zelfstandig dan mijn leeftijdsgenoten, maar ik ben wel zelfstandiger dan dat ik vorig jaar was. Ik heb mijn eigen tempo. En hoe moeilijk dat ook is, dat moet ik niet vergeten.