10 jaar PNEA: een ongewenst ‘jubileum’

Een artikel over PNEA. Mijn aanvallen. Dit verhaal zal echt over mij gaan, iets minder over Freya, want de langste tijd ervan was zij er nog niet. Toch heeft Freya wel een heel belangrijke rol. Zij maakt dat ik weer wat vertrouwen krijg en weer wat kan genieten.

10 jaar geleden, in 2010, kreeg ik de diagnose PNEA. Een decennium lang heb ik nu last van aanvallen waarbij ik het bewustzijn verlies en schok met mijn lichaam. Ik heb ze helaas nog bijna iedere dag.

Ik voel mijn aanvallen niet aankomen. Ik zak ineens in elkaar of klap hard voorover. Daardoor kan ik me lelijk bezeren. Ik word eerst slap en daarna verkramp ik. Ik schok en sla om me heen. Mijn ogen heb ik open en die bewegen snel heen en weer. Soms kwijl ik. Ik heb nu gemiddeld tussen de 1 en 7 aanvallen per dag. Ik heb veel last van spierpijn, hoofdpijn en vermoeidheid.

Freya haar poot in mijn hand. Mijn vingers zijn verkrampt van de aanval die ik op dat moment heb.

PNEA staat voor Psychogene Niet Epileptische Aanvallen. Mijn aanvallen lijken sterk op epilepsie, maar dat is het niet. Het verschil is dat mijn aanvallen niet neurologisch aangestuurd worden maar psychisch. Op hersenscans is dan ook niet de hersenactiviteit te zien die bij epilepsie hoort. En daarom mag ik van de artsen ook niet beginnen met medicatie.

Omdat het psychisch is hebben mensen soms het idee dat ik er enige invloed op heb. Dat ik het kan sturen. Dat is niet zo. Ik wil dit niet. Ik kan er niks aan doen.

10 jaar geleden was ik 14 jaar. Ik ben toen 3,5 maand lang opgenomen geweest in een epilepsiekliniek. Die periode heb ik als erg naar ervaren. Ik voelde me erg onbegrepen en eenzaam. Omdat ik psychische aanvallen had en niet de ‘echte’ epilepsie voelde ik me niet serieus genomen. Ook niet door de begeleiding die daar was. Ik zat in een rolstoel omdat ik rond de 60 (dit is helaas geen typefout) aanvallen per dag had en ik geen kracht en vertrouwen meer had om op mijn benen te staan. Ik ben een keer uit de rolstoel gevallen en toen ik bij kwam werd er tegen me gezegd: ‘dat moet je niet meer doen, dat is overdreven’. Dat heeft me veel pijn gedaan en heeft mijn zelfbeeld wat al laag was, echt geen goed gedaan. Dat zelfs de mensen die ‘er verstand van hebben’ doen alsof ik er invloed op heb. En zo zijn er nog wel meer vervelende ervaringen.

Als mensen aan me vragen wat ik heb antwoord ik vaak: ‘een vorm van epilepsie’. Omdat ik bang ben voor vooroordelen en lastige vragen als ik zeg dat het psychisch is. Mensen kunnen hele directe en onaardige dingen zeggen over psychische aandoeningen en ik wil dat niet meer. Dus zeg ik vaak niet eens dat ik PNEA heb. Op één of andere manier accepteren mensen ‘een vorm van epilepsie’ eerder en stellen ze dan ook geen vragen.

De behandeling voor PNEA is naar de psycholoog gaan. Vaak wordt er in die gesprekken wel duidelijk waar de aanvallen vandaan komen: bijvoorbeeld een onverwerkt trauma, spanningen etc. Ik kan me daar niet in vinden. Want ik heb geen trauma van voor de aanvallen en het is ook echt niet zo dat ik alleen maar aanvallen heb als er spanning is. Ook als ik ontspannen ben kan ik ineens wegvallen. Er is geen logica in te vinden. Omdat het bij mij zo onduidelijk is wat de aanvallen ‘triggert’ heb ik het nog steeds niet onder controle. Ik ga niet meer naar de psycholoog. Ze konden me niet verder helpen. Ik heb de hoop ook wat opgegeven dat ik ooit aanvalsvrij zal zijn.

Door de PNEA ben ik lang niet zo zelfstandig als veel leeftijdsgenoten. En dat doet pijn. Want ik wil zo graag. Het voelt alsof ik continu achterloop op de rest. Ik durf bijvoorbeeld niet alleen over straat en ik fiets ook al heel lang niet meer. Fietsen is onveilig. Maar ik blijf doorzetten en samen met Freya maak ik iedere keer weer wat stapjes in de goede richting.

Samen met Freya bijkomen na een aanval

In 2016 kwam Freya bij mij. Zij heeft mijn leven veranderd. Freya geeft mij vertrouwen en veiligheid. Zij kan de meeste van mijn aanvallen aan voelen komen (signaleren) en mij waarschuwen. Ook duwt zij een alarmknop in als ik alleen thuis ben. Ik ben echt heel blij met haar. Eén van mijn dromen is om weer te gaan fietsen. Maar dan met een bakfiets, zodat Freya voorin kan in de bak en me kan waarschuwen als er een aanval aankomt. Ik verlang zo naar die vrijheid. Dat lijkt me prachtig. En ik ga er alles aan doen om dat te laten lukken.

Ja, ik heb heel veel last van mijn aanvallen en veel lukt me daardoor niet. Maar nog veel meer dingen kan ik wèl. Ik ben dankbaar voor alle dingen die mij wel lukken. Mede door Freya lukt het mij om die dingen weer te zien. Ik ben inderdaad veel minder zelfstandig dan mijn leeftijdsgenoten, maar ik ben wel zelfstandiger dan dat ik vorig jaar was. Ik heb mijn eigen tempo. En hoe moeilijk dat ook is, dat moet ik niet vergeten.

Somber

Een update over ons. Ik wil zo eerlijk mogelijk zijn op mijn blog, dus bij deze een heel eerlijk bericht. Het gaat niet zo lekker. Ik zit weer in een sombere periode.

Het is lastig en zwaar. Ik ben zo ontzettend moe, vind alles en iedereen maar druk en heb steeds van die stomme huilbuien. Ik ben snel geïrriteerd en kan niet veel hebben. Ik vind mezelf vreselijk zo.

Freya vindt mij niet vreselijk. Ze blijft heel dicht bij me in de buurt. Ze kan overal heen, maar ze besluit steeds om vlak naast me te gaan liggen. Ze voelt heel goed aan dat ik niet goed in mijn vel zit en houdt me continu in de gaten. Ik vind het fijn dat ze bij me is.

Ik weet dat er wel weer een einde komt aan zo’n sombere periode. Tot nu toe ben ik er altijd weer uitgekomen. Maar ik voel het niet. Dat is het akelige. Ik weet dat er mooie dingen zijn, maar het voelen lukt mij momenteel niet.

Aan het einde van de middag ben ik op. De dag duurt voor mij eigenlijk te lang. Toch moet er wel met Freya gewandeld worden. Dat is best een ding, omdat Freya niet zoals ‘normaal’ loopt. Ze gaat steeds zitten en kijkt me dan aan. Ook wil ze steeds omkeren richting huis. We denken dat ze mij gigantisch aan het spiegelen is. Ze kijkt zo door mijn masker heen. Ik wil helemaal niet buiten zijn en dat heeft Freya heel goed in de gaten. Zij voelt aan dat het genoeg geweest is. -Een ander met haar laten lopen werkt vaak niet omdat ze dan niet bij me weg wil.

Met spiegelen bedoel ik dat Freya mijn onrustige houding overneemt. Ze laat mij eigenlijk zien wat ik voel. Dat kan erg frustrerend zijn. Maar het is ook heel leerzaam.

Als ik besef dat ze mij aan het spiegelen is moet ik naar haar luisteren. Ik betrap mezelf er echter op dat ik niet altijd naar haar wil luisteren. Dat ik door wil gaan met de wandeling. De wandeling afkappen voelt voor mij als falen. Toch moet ik dat wel doen. Ik moet niet over mijn grenzen heen gaan. Dat is erg moeilijk voor mij, ik wil altijd door. Maar nu heb ik een ‘grensbewaker’ die mij dwingt om naar mijn lichaam te luisteren. Op een manier die ik niet altijd even prettig vind, maar dat is wel de enige manier denk ik.

Als ik verdrietig ben komt Freya me vaak haar speelgoed brengen. Ze blijft speelgoed brengen en uitdagen tot spel tot ik op haar reageer. Op die manier haalt me mij uit mijn hoofd. Ze leidt me af. Dit is haar trouwens niet aangeleerd. Dit doet ze uit haarzelf.

Ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik Freya heb. Zonder haar was ik veel verder weggezakt in het sombere. Dat weet ik zeker.

Samen en zelfstandig

Gisteren heb ik voor het eerst in lange tijd een kleine wandeling gemaakt, samen met Freya, helemaal zelfstandig! En dat is een hele overwinning voor mij.

Wandelen met Freya is niet nieuw, dat doe ik iedere dag. Maar we wandelen eigenlijk nooit met z’n tweeën, zonder ‘begeleiding’. Er is altijd iemand bij. Meestal mijn vader of mijn moeder.

Sinds mijn 14e jaar heb ik aanvallen (dat is nu dus 10 jaar lang). Met die aanvallen is er ook angst op straat bij gekomen. Angst om midden op straat een aanval te krijgen, angst voor de chaos en paniek die dat veroorzaakt bij omstanders (bellen van ambulances etc.), angst voor verwondingen. Ik was door mijn autisme en Gilles de la Tourette altijd al onzeker op straat, maar door de aanvallen is dat enorm versterkt en werd ik zelfs echt bang. Sinds die tijd heb ik altijd iemand bij me.

Nu Freya bij me is heb ik veel minder last van die extreme angst buiten. Vaak waarschuwt Freya me als er een aanval aan zit te komen en ze kan paniekaanvallen voorkomen en me eruit halen. Dat geeft vertrouwen. Maar (nog) niet genoeg om in mijn eentje met haar op pad te gaan. Ik durf nog steeds niet zonder iemand erbij naar buiten. Diep in mij ben ik nog steeds bang. Dat zit er al zo lang, dat krijg ik er tot nu toe niet uit.

Nu het zo rustig op straat is door de corona-maatregelen heb ik het aangedurfd om helemaal zelfstandig met Freya een rondje te gaan wandelen! Waar dat vertrouwen ineens vandaan kwam, ik heb geen idee. Maar ik heb het gedaan! Niet eens een kilometer, maar oké, ik moet toch ergens beginnen.

Vorig jaar heb ik dit ook een keer geprobeerd, maar toen kreeg ik halverwege de wandeling een aanval. Wel had Freya die aanval keurig op tijd gesignaleerd. Ik kon daardoor nog m’n moeder bellen en zeggen waar ik was. Maar eng was dat wel. Daardoor heb ik zo’n half jaar niet opnieuw alleen een wandeling durven maken.

Maar gisteren was het dus zover. Ik durfde het weer aan. En het ging erg goed! Samen, en helemaal zelfstandig! Ik ben er erg trots op.

Vandaag hebben Freya en ik weer met z’n tweeën een kleine wandeling gemaakt. Dus ik durfde het twee dagen achter elkaar! Dit is echt enorm bijzonder voor mij.

We gaan proberen dit vaker te doen. Spannend.

Een onwerkelijke wereld

Het is een hele vreemde situatie momenteel, met de corona-crisis. En eerlijk gezegd vind ik het allemaal heel erg lastig. Alle structuur is weggevallen, er zijn meer mensen thuis aanwezig, de dagelijkse stroom nieuwsberichten over het virus, al die maatregelen en natuurlijk steeds meer besmettingen. Ik word er heel erg onrustig van. En ook wel wat angstig.

Ik merk aan mezelf dat ik erg moe ben, en emotioneel. Ik kan niet veel hebben. Alles is druk. En ingewikkeld.

Waar ik het benauwend vind dat er meer mensen thuis zijn, vind ik het wel fijn als Freya me opzoekt. Als ze me afleidt met een speeltje, of gewoon tegen me aan komt liggen. Ik word rustig van haar. Ze zoekt me ook op als ik verdrietig, overstuur ben, of boos.

Freya is gewoon haarzelf. En dat is fijn nu de wereld zo onoverzichtelijk is. Ik besef me nu des te meer hoe ik met haar bof. Zij geeft me toch een beetje vastigheid en afleiding in deze chaotische periode.

Iedereen veel succes en sterkte de komende tijd. 🍀 Ik hoop dat jullie allemaal gezond zijn en blijven.

Een ‘digitale knuffel’ van Freya en van mij, Nynke

De alarmknop

In onze woonkamer (en ook in mijn slaapkamer) hangt een grote rode knop aan de muur. Een alarmknop. Freya kan door deze knop in te duwen hulp oproepen als ik een aanval heb.

Hoe doet ze dat? Als ik een aanval heb, en er is niemand in de buurt, loopt Freya naar de alarmknop en duwt ze deze in met haar snuit. Als ze de knop lang genoeg induwt gaat er een alarm af. Een sirene-achtig geluid. Door dat geluid weet Freya dat ze de knop goed ingedrukt heeft en dan gaat ze terug bij mij liggen. De knop moet lang genoeg ingedrukt blijven, want anders werkt het alarmsysteem niet.

Als dat alarm is afgegaan belt het systeem mijn moeder. Die kan door de intercom tegen Freya praten, en ze kan horen hoe heftig mijn aanval is. Dat verschilt nogal. Als Freya ‘gebeld’ heeft komt mijn moeder naar huis.

Het kan ook zo zijn (al komt dat amper voor) dat mijn moeder haar telefoon niet opneemt. Dan belt het systeem mijn vader op. En als die ook niet opneemt mijn moeder weer. Het blijft bellen tot er iemand aan de telefoon komt.

Freya is wel slim! Als er mensen in de kamer zijn en ik krijg een aanval duwt ze niet op de alarmknop. De hulp is er immers al. Ze duwt de knop alleen in als er geen mensen om me heen zijn.

Ik heb Freya dit zelf aangeleerd. Een hele klus! Ik zal proberen uit te leggen hoe ik dat gedaan heb:

De eerste stap was om haar op commando de knop in te laten drukken. Als ze met haar snuit de knop aanraakte was het natuurlijk helemaal geweldig en kreeg ze een beloning. Die beloning werd steeds langer uitgesteld en ik ging ook steeds meer op afstand staan. Totdat ik haar van overal in de kamer naar de knop kon sturen.

Toen ben ik zittend gaan oefenen. En daarna liggend op de grond. Vanaf de grond zei ik het commando ‘knop’ en Freya ging dan naar de knop. Nadat ze dit goed begrepen had kwam er nog een stap bij. Na het indrukken van de alarmknop leerde Freya dat ze terug naar mij moest en dan moest gaan liggen.

Toen ben ik het commando ‘knop’ weg gaan laten. Als ik op de grond lag was het voor Freya al duidelijk dat ze naar de knop moest gaan. Het liggen was als het ware het commando geworden. Nynke op de grond = knop induwen. Ik kon toen ik haar dit aan het aanleren was ook niet op de grond met haar gaan knuffelen. Want als ik op de grond lag ging zij meteen de alarmknop induwen. Nu weet Freya heel goed het verschil tussen op de grond tijdens een aanval en op de grond om te knuffelen en te spelen.

Doordat Freya steeds vaker mijn aanvallen signaleert, en als ik al in een aanval zit op de alarmknop duwt kan ik vaker en langer alleen thuis blijven.

Terugblik 2019

2019 duurt nog maar een paar dagen, en wat is het een bijzonder jaar geweest. Ik heb erg veel geleerd en overwonnen. Samen met Freya.

In het begin van dit jaar begon Freya met het signaleren van mijn aanvallen. Ik had toen niet gedacht dat ze dit op deze manier zou gaan ontwikkelen en wat dit voor mij zou gaan betekenen.

Deze website kwam online. Na dik twee jaar durfde ik het aan om mijn verhalen te delen. Ik ben blij dat ik deze beslissing heb durven maken. Want wat is het fijn als mensen zich herkennen in je verhalen en er vertrouwen uit kunnen halen. Ik heb hele lieve reacties gekregen. Dankjewel daarvoor.

Ik heb de drukte opgezocht. Drukte die ik jarenlang vermeden heb. Het is heel hard werken geweest, met hele moeilijke momenten, maar wel met resultaat. Samen met Freya en mijn ouders ben ik over markten geweest (zelfs de vrijmarkt op koningsdag!), hebben we museums bezocht, hebben we op terrasjes gezeten, zijn we zelfs uiteten geweest. We hebben geoefend in de bus en de trein. We zijn naar een praalwagen-optocht geweest en we hebben meegedaan aan twee wandeltochten! Iets wat vorig jaar nog onmogelijk leek.

Over de vrijdagsmarkt in Leeuwarden

Ik heb een presentatie gegeven aan MBO leerlingen over Freya en mij. Dit was een groot succes. Heel erg eng was het, maar het is me gelukt. Met Freya die op mijn voeten lag. Freya is mee geweest naar de Efteling. Dit was een wens van mij. Maar ik had eigenlijk niet verwacht dat het zo goed zou gaan.

Freya is mee geweest naar afspraken in het ziekenhuis en de epilepsiekliniek. Waar ze me afleidde van mijn erge spanning.

Tussen de mensen kijken en luisteren we naar de sprookjesboom in de Efteling

We zijn geslaagd voor de teamtest. Het eindexamen in de opleiding tot assistentiehond. Freya is nu dus een officiële gecertificeerde assistentiehond. Het doel wat ik aan het begin van dit jaar bedacht had was dat we aan het einde van dit jaar de teamtest zouden halen. Ik had toen nog niet kunnen bedenken dat dit al in juni zou zijn!

Ik ben vaker alleen thuis. Nou, alleen ook niet helemaal, want Freya is bij me. Als Freya bij me is durven mijn ouders mij alleen thuis te laten, en durf ik het zelf ook aan. Dit kan omdat Freya signaleert en ik mezelf in veiligheid kan brengen voordat ik een aanval krijg. Dit alleen thuis zijn is nu nog maximaal een uur of twee. Maar wat voelt dat fijn. Een stapje richting zelfstandigheid.

Freya is mee geweest naar de begrafenis van mijn beppe (oma). Waar ik erg verdrietig was, maar ook waar Freya een enorme steun voor me was.

Doordat Freya bij me is voel ik me meer zeker op straat, en lukt het me soms zelfs om een gesprek aan te gaan met een onbekende. Zo was er een paar maanden geleden een meneer die vond dat ik geen assistentiehond nodig had. Na lang nadenken heb ik hem toen zelf uitgelegd dat niet alle beperkingen zichtbaar zijn en wat Freya allemaal voor me betekent. Dat ze echt heel veel voor me doet. Dat had hij niet in de gaten.

Nog steeds zijn er moeilijke en sombere periodes. Nog steeds zijn er dingen die beter kunnen. Maar ik ben dankbaar. Dankbaar dat ik nu kan wat ik eerder niet kon. En dat komt voor een groot deel door de hulp van Freya.

Op naar het nieuwe jaar waar we ongetwijfeld nog meer avonturen gaan beleven. Met vertrouwen!

Ik wens jullie een super-mega-fantastisch-mooi 2020 toe! 💙

Signaleren van aanvallen

In mijn eerdere verhalen heb ik het er wel eens over gehad: het signaleren van aanvallen. Maar nooit heb ik uitgelegd hoe Freya dat precies doet, op wat voor manier ik daarop moet reageren en waarom dit zo belangrijk voor me is.

Voor de mensen die niet zo bekend zijn met deze ‘hulphond-taal’: signaleren betekent in mijn geval dat Freya mijn aanval van tevoren aan ‘ziet’ komen. ‘Ziet’ tussen aanhalingstekens, want eigenlijk ruikt ze het. Dat vermoeden wij in ieder geval. Dit omdat Freya opvallend aan mijn gezicht snuffelt voordat ik weg val.

Zelf voel ik een aanval niet aankomen. Ik zak ineens in elkaar of klap hard met mijn hoofd op de tafel. Ik schok en sla om me heen. Dit kan gevaarlijk zijn. Ik verwond mezelf vaak. Ik heb al meerdere keren een hersenschudding gehad, blauwe plekken, open wonden, kneuzingen en vooral heel veel spierpijn en hoofdpijn.

Ik heb getwijfeld of ik deze foto’s wel online zou zetten. Omdat het best heftig is, en ook kwetsbaar. Plus wat eenmaal op internet staat verdwijnt niet… Het maakt aan de andere kant wel heel erg duidelijk waarom ik Freya’s hulp nodig heb. Één van mijn ‘onzichtbare’ beperkingen wordt een beetje zichtbaar. Ik hoop dat door deze foto’s wel te plaatsen het verhaal duidelijker wordt, dat mensen me beter gaan begrijpen.

Dit ben ik. Of beter gezegd was ik. Sinds Freya signaleert heb ik niet meer zulke verwondingen gehad.

Freya signaleert dus. Maar hoe doet ze dat? Als ze merkt dat er een aanval aan zit te komen komt ze naar me toe en begint erg naar me te staren. Op een hele dwingende manier. Ze wend haar blik niet af. Ik weet nu, dat als ze op die specifieke manier naar me kijkt ik op de grond moet gaan zitten. Als ik op de grond zit komt Freya voor me zitten, vaak met een poot op mijn schoot en dan ruikt ze aan mijn gezicht. Als ze ruikt weet ik dat het menens is en ga ik liggen. Freya blijft dan naast me staan, haar blik nog steeds op mij gericht. En dan komt vaak binnen 2 minuten de aanval al.

Als ik buiten met haar aan het wandelen ben doet ze dit ook. Maar dan verzet ze ook echt geen stap meer. Ze stopt met lopen en gaat naar me zitten staren.

Mijn aanvallen verschillen qua heftigheid en duur. Een aanval kan 3 minuten duren, maar ook 20 minuten. Als ik zo’n grote, lange aanval krijg, hebben we ontdekt dat Freya dat ook eerder doorheeft. Dan signaleert ze soms wel 10 minuten van tevoren!

Freya met haar dwingende blik

Doordat Freya steeds vaker signaleert (ze heeft nog niet alle aanvallen door, maar wel veel) kan ik mezelf in veiligheid brengen en heb ik minder verwondingen. En is het al een hele tijd geleden dat ik er zo uitzag als op die nare foto’s.

Dankjewel Freya.